아기 얼굴 혹에 부모 아동학대 의심했던 의료진
7개월 후에야 데스모이드 섬유종증 진단
영국에서 1세 여아가 희귀 연조직암으로 사망했다.
 ‘고 펀드 미(Go Fund Me)’ 캡처
영국에서 1세 여아가 희귀 연조직암으로 사망한 가운데, 의료진이 초기 진단 과정에서 부모를 아동학대로 의심해 치료가 지연됐다는 주장이 제기됐다.

13일(현지시간) 영국 매체 더 선 등에 따르면 지난달 사망한 델라일라-라이(1)의 어머니 케일리 리드(27)는 올해 1월 딸을 목욕시키던 중 얼굴에 완두콩 크기의 혹을 발견했다.
 5명의 자녀를 둔 리드는 즉시 우려를 느끼고 다음날 병원 예약을 잡았다.

그러나 델라일라-라이의 아버지가 병원에 데려갔을 때 의료진은 혹을 제대로 검사하지 않고 부모가 아이에게 해를 끼쳤다고 의심했다고 리드는 주장했다.
 이에 따라 아이는 비사고성 상해로 병원에 의뢰됐다.

리드는 “처음 혹을 발견했을 때 암일 가능성을 걱정했다”며 “의료진은 혹을 제대로 검사하지 않고 우리 중 누군가가 입힌 상처라고 성급하게 판단했다”고 말했다.

이튿날 웨스트미들랜즈 더들리의 러셀스홀 병원으로 보내진 델라일라-라이는 CT 스캔 결과 부비동 낭성 병변으로 진단받고 이비인후과 전문의에게 의뢰됐다.
 그러나 의료진이 일주일 내 연락하겠다고 약속했음에도 실제 의뢰는 이뤄지지 않았다고 리드는 주장했다.

몇 주간의 추적 끝에 델라일라-라이는 4월에야 이비인후과 진료를 받을 수 있었다.
 3개월간의 긴 대기 기간 동안 아이 얼굴의 혹은 계속 커졌다.

이비인후과 진료 후 델라일라-라이는 버밍엄 아동병원으로 의뢰됐지만, 또다시 3개월을 기다려야 한다는 통보를 받았다.
 리드가 혹의 급속한 성장 사진을 보내자 며칠 만에 예약이 잡혔다.

5월 스캔 검사를 받은 후 한 달 뒤인 6월에야 결과를 들을 수 있었고, 7월 16일 생검이 진행됐다.
 생검은 병의 진단이나 치료 경과를 확인하기 위해 생체 조직 일부를 채취해 현미경 등으로 검사하는 의료 절차다.

2주 후 의료진은 델라일라-라이가 뼈를 침식하기 시작한 비암성 종양인 데스모이드 섬유종증을 앓고 있다고 진단했다.

전문의들은 턱, 코, 광대뼈, 왼쪽 눈의 뼈를 제거하고 티타늄 플레이트로 교체하는 수술을 8월 7일로 예정했다.
 그러나 수술 이틀 전 의료진은 다시 진단을 바꿔 극히 희귀한 연조직암인 데스모이드 섬유종증으로 최종 진단했다.

화학요법이 계획됐지만 수술은 위험도가 높다고 판단돼 취소됐다.
 델라일라-라이는 생후 19개월인 지난 8월 10일 세상을 떠났다.

희귀 연조직암으로 사망한 델라일라-라이. ‘고 펀드 미(Go Fund Me)’ 캡처
리드의 친구인 첼시 그린은 슬픔에 빠진 델라일라-라이의 가족을 돕기 위해 모금 페이지 ‘고 펀드 미(Go Fund Me)’를 개설하고 모금에 나섰고, 현재까지 2500파운드(약 470만원) 이상이 모금됐다.

그린은 “어떤 가족도 이런 끔찍한 고통을 겪어서는 안 된다”며 “아름다운 어린 소녀를 잃은 슬픔 속에서 케일리를 도와달라”고 호소했다.

버밍엄 여성아동 NHS 재단 트러스트 대변인은 “델라일라-라이 가족의 딸 상실에 깊은 애도를 표한다”며 “가족을 지원하고 우려사항을 해결하기 위해 노력하고 있으며 내부 검토가 진행 중”이라고 밝혔다.

더들리 그룹 NHS 재단 트러스트의 다이앤 웨일 최고경영자는 “델라일라-라이 가족에게 진심 어린 조의를 표한다”며 “제기된 문제들을 살펴보고 가족과 대화해 이 슬픈 상실을 둘러싼 상황을 더 잘 파악해보겠다”고 전했다.

한편 델라일라-라이의 목숨을 앗아간 데스모이드 섬유종증은 근막, 근육, 건(힘줄) 등 연부조직에서 발생하는 매우 드문 종양으로 전체 연부조직 종양 중 약 0.03%에 불과하다.
 일반적으로 폐나 간 등 다른 장기로 퍼지는 전이는 거의 없지만, 종양이 발생한 부위에서 주변 조직을 침범하며 파괴적으로 성장한다.

이 질환은 위치에 따라 증상이 심각해질 수 있다.
 얼굴이나 두개골에 발생하면 뼈와 신경을 침범해 변형과 기능 장애를 초래하고, 흉부나 복부 발생할 시 장기 기능에 직접적인 영향을 줄 수 있다.